poniedziałek, 5 grudnia 2016

To już ROK!

Amelia ma już ROK!
To dokładnie rok temu narodził się mój mały krasnoludek <3
Ciężko mi uwierzyć w to, że od dziś wszystko co się wydarzyło będzie odwracać się w rocznice. Już nie musimy liczyć dni do operacji, nie musimy odwiedzać jej w szpitalach i patrzeć jak wszystko ją boli.


Ten rok był jednocześnie najlepszy i najgorszy. Chyba nigdy w życiu tak bardzo się bałam... Tak modliłam się żeby żyła, żeby wszystko się udało.
Nigdy nie byłam w takiej sytuacji, nigdy na oczy nie widziałam dzieciątka balansującego na granicy życia i śmierci... nie oszukujmy się, tak właśnie było.
Cieszę się, że Amelia nie poddała się. Walczyła jak prawdziwy wojownik. Dziękuję Ci kaczusiu, jesteś już prawie dorosła! <3

środa, 9 listopada 2016

Zbiórka Halloween'owa w ZSEU w Żychlinie

Udało się! 

Zebraliśmy bardzo dużo pieniędzy, które zostaną przeznaczone na prywatną wizytę u kardiologa :)
Serdecznie dziękuję każdemu kto pomógł w organizacji. Całej klasie 2 TRA, Pani Justynie Arent, Panu Marcinowi Wawrzyniakowi i oczywiście Pani Dyrektor Annie Matczak- Gaj. 

JESTEŚCIE CUDOWNI!!






Co do zebranej sumy, chętnie przekażę ją w wiadomości prywatnej :) 








Amelka jest w gazecie!







poniedziałek, 31 października 2016

5 miesiący po operacji Glenna, Rozwój dziecka z HLHS, Blizna dziecka z wadą serca

Amelka jest już 5 miesiące po operacji Glenna. Czuje się naprawdę bardzo dobrze.
Jeszcze (odpukać) nie była chora :D
Normalnie może korzystać z wszystkich atrakcji, jeździ na basen itd
Ma bardzo ładny różowy odcień skóry. Kardiologicznie jest wszystko w porządku!
Jeżeli chodzi o bliznę, jak naprawdę bardzo ładnie zagojona.

Nadal oczywiście musi brać leki, jeździć na kontrole do Łodzi, ale nie ma już tak dużego zagrożenia.

Jeżeli chodzi o sprawy ruchowe to jest dobrze, ale nie świetnie... Amelka jest trochę opóźniona w rozwoju.
Ma już prawie 11 miesięcy więc powinna sztywno stać na nóżkach, może już chodzić, tymczasem Amelka zaczyna stać na nóżkach, ale nie na długo...  To nic! Nie mamy zamiaru przejmować się tym. Ma czas na chodzenie :D Amelka cały czas się uśmiecha, bawi się zabaweczkami, zupełnie nie widać po niej choroby.

Szczerze mówiąc bardzo obawiałam się o jej przyszłość, bo nie liczyłam, że będzie tak dobrze :) Teraz kiedy patrzę na nią, wierzę, że wszystko będzie dobrze, że wychodzimy na prostą. Amelka to silna babka! Wie jak zawalczyć o siebie...

Jeżeli macie jakieś pytania, zapraszam na Amelii fanpage :)  https://www.facebook.com/Ma%C5%82a-Amelia-Wielka-Wada-999260283476473/?fref=ts

Amelka jest w przeglądzie konińskim! :D

poniedziałek, 17 października 2016

Mecz Charytatywny- PODSUMOWNIE

Wszystko udało się pięknie! Bardzo dziękuję każdemu kto przyczynił się do naszego sukcesu <3
Cały Amelka Team chcielibyśmy podziękować Panu Adrianowi Antoniakowi- Prezesowi Górnika Wierzbinek który bardzo przejął się losem Amelki i zorganizował całą imprezę <3
         16 października 2016 roku na stadionie gminnym w Chlebowie, na zaproszenie Wójta Gminy Wierzbinek oraz Zarządu Klubu Piłkarskiego "Górnik Wierzbinek", lokalni samorządowcy stanęli do walki o wielką wygraną, jaką była - i nadal jest - terapia dziesięciomiesięcznej Amelki, dziewczynki urodzonej z połową serduszka. Amelka miała już trzy operacje, lecz konieczne są kolejne. Mecz zakończył się remisem 5:5, a obie drużyny otrzymały pamiątkowe puchary za udział. Licznie zgromadzeni kibice oraz uczestnicy meczu hojnie wsparli małą Amelkę ofiarując do puszek 3 805,62 zł , a  Wójt Gminy wraz z pracownikami Urzędu Gminy darowali 461,00 zł. Kolejny mecz dla małej Amelki był rozegrany pomiędzy wspomnianym już "Górnikiem Wierzbinek" a "Błękitni Helenów", zakończonym porażką dla naszych zawodników.
  Dziękuję za pomoc w organizacji meczu charytatywnego: Panu Wójtowi Gminy Wierzbinek Pawłowi Szczepankiewiczowi, Prezesowi OZPN w Koninie Panu Grzegorzowi Pietrzakowi, Grzegorzowi i Zbigniewowi Wróblom, OSP z Wilczej Kłody za przeprowadzenie kwesty 









DZIĘKUJEMY!


środa, 12 października 2016

Mecz charytatywny dla Amelii Genczelewskiej

16.10.2016 !!!


Nigdy o tym nawet nie marzyłam, ale jest! Stało się! Wraz z Panem Adrianem Antoniakiem jestem organizatorem meczu charytatywnego :D 

A więc, w niedzielę 16 października odbędzie się mecz charytatywny dla Amelki. Odbędzie się on na stadionie w Chlebowie.


Serdecznie Zapraszamy! 



Serdecznie wraz z Magdą, Arturem i oczywiście Amelią dziękujemy Panu Adrianowi Antoniakowi, prezesowi klubu Górnika Wierzbinek za okazane serce i pomoc dla Amelii oraz organizacje meczu.

Jest to człowiek o naprawdę wielkim sercu, wrażliwy na ludzką krzywdę i otwarty na pomoc! Z całego serca dziękujemy!


Jeszcze raz bardzo dziękujemy <3 

niedziela, 21 sierpnia 2016

Amelia - nauczyciel życia

Od zawsze byłam typem myśliciela...
8 miesięcy myślę nad tym dlaczego taka ciężka choroba dotknęła niewinne małe dzieciątko i nadal odpowiedzi brak. Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć, może kiedyś ktoś mi to powie...

Amelka wprowadziła ogromny przełom w życie naszej rodziny, wiele mnie nauczyła.

Ciągle słyszymy w telewizji o dzieciach ciężko chorych, ale dopóki nie dotknie nas to "osobiście" nie jesteśmy w stanie tego zrozumieć, ogarnąć ogromu tego. Ja umiem, dzięki niej, małej bohaterce.

Kiedy Amelka się urodziła moja mama pojechała do niej, a później zadzwoniła do mnie i m.in powiedziała "coś jest nie tak, jakoś mało się rusza" oczywiście wtedy odpowiedziałam coś w stylu no co Ty mamo przecież jest zdrowa i szczęśliwa poszłam spać. Następnego dnia na lekcji informatyki dostałam sms'a "Z małą Magdy coś jest nie tak, zabrali ją do Poznania" i płacz, pustka i wiara, ogromna wiara. Tak czekałam do 14, wtedy zadzwoniła mama i powiedziała, że jadą do szpitala i zadzwoni jak będą wracać. Około 20.30 zadzwoniła. Usłyszałam głośny płacz mamy i babci. Od razu zaczęłam płakać. Dowiedziałam się niewiele. "Amelia może nie przeżyć, ma najcięższą wade serca na świecie, ale nic z tego nie rozumiem, ma małe szanse, nie wiadomo co będzie dalej" i koniec połączenia. Zamarłam

Płakałam cały wieczór, całą noc i cały kolejny dzień. Przetrwałam dzięki dużemu wsparciu moich bliskich, Ani, Asi, Kasi, Szymonowi, no i mojemu kochanemu chłopakowi Damianowi. Dziękuje


Mama Amelki- Magda cierpiała nie do opisania... Pisała sms'y "Moje dziecko umiera" "Ratujcie ją" a na dodatek sama leżała w szpitalu, bez swojego nowo narodzonego dziecka.

Następnego dnia mogłam pojechać do tego małego bąbelka. Droga do Poznania mijała w ciszy. Nigdy jej nie zapomnę, Magda była 2 dni po porodzie siedziała na jednym półdupku i płakała. Płakała wcale nie dlatego że ją coś boli, czy ścierpła... ona się bała o najcenniejszą dla niej istotę.


Przeżyliśmy naprawdę bardzo ciężki okres, przepełniony łzami, bólem, modlitwą. Nasza rodzina, bardzo się zżyła dzięki temu.
Mam 17 lat i z całą pewnością mogę stwierdzić, że znam wartość życia. Wiem jakie jest ono kruche, wystarczy moment by je stracić. Może to co teraz napiszę będzie banalne ale nie można tracić nadziei. Wszystko się ułoży, a czas wszystko zagoi...

Dziś Amelka jest małym diabełkiem i ciągle się śmieje. Jest świetnie, czego jeszcze mnie nauczy?  

piątek, 22 lipca 2016

Zwykłe choroby u dzieci z HLHS

Co się stanie gdy dziecko z tak ciężką wadą serca przeziębi się? 

Wiadomo, na tak chore dziecko huha się i dmucha, żeby tylko było zdrowe, ale nie da się ciągle trzymać maluszka pod kloszem. Musi wychodzić poznawać świat, nowych ludzi, a to wiąże się z różnymi infekcjami... 

Amelka 14.07 dostała gorączkę, Magda wystraszyła się co było naturalne, następnego dnia pojechały do lekarza rodzinnego. 
Pani doktor od razu znała przyczynę :) ząbki! Zbadała, zerknęła w gardełko, było troszkę zaczerwienione, ale leki przeciwgorączkowe zadziałają również na gardełko. 

Amelia dostała normalne leki jak zdrowe dziecko.  (Cebion i Panadol) 

18.07
Dzisiaj Amelia była znów w Łodzi. Jej dawki leków znów zostały zmienione. Dowiedzieliśmy się, że za około miesiąc będzie mogła leżeć na brzuszku, może np iść na basen! Chyba, że będzie się bała... Oczywiście nie powinno się narażać jej na stres, to dla serduszka zawsze źle działa. Na kolejną wizytę jesteśmy umówieni za 2 miesiące 

Serduszkowo wszystko jest bardzo dobrze :) 

piątek, 15 lipca 2016

Rozwój dziecka z wadą HLHS i blizna po operacjach

Dziecko chore na HLHS wygląda, jak zdrowe dziecko. Czy Amelia rozwija się jak zdrowe dziecko? I tak i nie...

Amelka obecnie ma 7 i pół miesiąca, dwa ząbki, krótkie, blond włoski i skaze białkową
Amelka prawie umie siedzieć, je łyżeczką, umie dawać buziaki, lubi się przytulać, a babcia nauczyła ją udawać kaszel :D 

Czy powinna umieć więcej? 
Pewnie tak, ale nie zapominajmy o tym, że ponad połowę swojego życia spędziła w szpitalu, przywiązana do łóżka. Musiała leżeć. 

Po 2 etapie leczenia HLHS'u Amelia nie wymaga rehabilitacji, na szczęście, jest to bardzo kosztowne... 
Waga? Amelka ma małą niedowagę, ale je coraz lepiej.
Dziś (15.07.2016)  ma 6700g :D czyli prawie idealnie!


Dziecko z HLHS'em rozwija się normalnie. Jej życie różni się tym, że musi brać bardzo dużo leków, nie może leżeć na brzuszku, nie można jej podnosić pod paszki i ma bliznę na mostku. To chyba główne różnice w życiu Amelki.

A pro po blizny! Amelia po pierwszych 2 operacjach miała okropną bliznę. Na jej mostku był dość głęboki dół, wyglądało to okropnie! Ale teraz lekarze, naprawdę bardzo się postarali! Jej blizna jest klejona nie szyta, wygląda jak cienka kreseczka mniej więcej od obojczyków do linii końca żeber, a na jej końcu dwie dziurki od drenów, nie potrafię inaczej tego opisać, a zdjęcia tego nie oddają :) 


piątek, 1 lipca 2016

Słynna Amelia Genczelewska!

Siła internetu jest ogromna o czym mogliśmy się dowiedzieć nie jednokrotnie. Miejmy nadzieję, że naszej Amelce też uda się pomóc.
Leczenie dziecka chorego na HLHS nie jest łatwe finansowo... Lekarstwa, wizyty u kardiologów, dojazdy do Łodzi, płatności za hotel tego nie jest mało, więc musimy prosić Państwa o pomoc. Małą ,dużą, każdą!

Z całego swojego serca i połowy serduszka Amelki chciałabym wszystkim podziękować. Każdy dobry uczynek do nas wraca, pamiętajmy o tym...

O Amelce dowiedział się internet nie raz!

Amelka jest na stronie Fundacji Serce Dziecka!
http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html

O Amelce napisały 2 blogerki!

Paulina z bloga LeMalchanceux
https://lemalchanceuxx.wordpress.com/2016/03/18/maly-czlowiek-wielkie-cierpienie/

Marika z bloga Malinowe Usta Mariki
http://malinowe-usta-mariki.blogspot.com/2016/06/what-doesnt-kill-you-makes-you-stronger.html

O Amelce słychać też na facebooku!

To jej fanpage
https://www.facebook.com/Ma%C5%82a-Amelia-Wielka-Wada-999260283476473/?pnref=story

Fundacja Serce dziecka też opublikowała informację na jej temat
https://www.facebook.com/sercedziecka/posts/10153613039637314

Marika również
https://www.facebook.com/malinoweustamariki/photos/a.960020060760429.1073741828.959540664141702/1053094301453004/?type=3&theater

Szkoła w Żychlinie również!
https://www.facebook.com/zseuzwzychlinie/posts/1087282384661185

Strona uczniów szkoły do której uczęszczała mama Amelki!
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1040535282705587&set=a.108314412594350.15628.100002473764553&type=3&theater&notif_t=like&notif_id=1466525589984120



Czekamy na więcej!!!

środa, 22 czerwca 2016

Powrót do domu po operacji Glenna

Operacja odbyła się 07.06.2016r. Amelka przeszła ją bez żadnych komplikacji.

Bez problemu zaczęła sama oddychać, ładnie jadła, wszystko było dobrze do 16.06 wtedy zaczeła robić kupe z krwią i to 50/50 :( o wypisie do domu zapomnieliśmy...

i stało się! Amelka dziś 21.06.2016 roku wyszła ze szpitala! Już jest szczęśliwa w domu choć z tego co zauważyłam w szpitalu wcale nie było jej źle :D

Pan Moll widząc Magdę uciekał, więc pewnie dlatego dostały wypis :D

odrobinę matematyki...
w szpitalu spędziły 34 dni od 18.05.2016-21.06.2016
za pierwszym razem 73 dni
Amelka ma 198 dni z czego 107 spędziła w szpitalu. Biedactwo...

Dlaczego te niewinne bobasy więcej życia spędzają w szpitalu niż w domu? :(
Czy ktoś odpowie na moje wszystkie pytania?


Prawdopodobnie odbędzie się mecz charytatywny dla Amelki!! Wspomóżmy ją swoją obecnością! :D 





Nie wiem czy wiecie drogie mamy sercowych dzieciaczków ale na oddziale kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi są wózeczki w których można wozić swoje pociechy :D 
oddział kardiochirurgii ICZMP

Nie zapominajmy o Facebook'u i o wsparciu finansowym na stronie fundacji :)



sobota, 18 czerwca 2016

Wyjście do domu o krok :D

Amelka już prawie wyszła do domku, ale... 

Już Magda spakowała walizki, Artur grzał samochód, a tu Amelka jak zawsze zrobiła nam psikusa :(
  4
   Pojawiła się jakaś infekcja, bakteria przez którą robiła kupę z krwią kilka razy dziennie :( Pobrali próbkę do badań. No i niby wszystko ok, ale na wyniki trzeba czekać tydzień...
  Pan Prof. Moll zgodził się aby wyszły, ale dr Ostrowska nie. Mogliby wysłać wyniki do kardiologa z okolicy, ale my chyba wolimy, żeby wytrzymały jeszcze tydzień i były pod specjalistyczną opieką.

Dziś mija 31 dni w szpitalu i prawie wszyły to bardzo dobry wynik, bo po pierwszym etapie w szpitalu były 73 dni :(

Podczas tego pobytu byliśmy dużo spokojniejsi, chociaż nie zupełnie spokojni... Amelka od razu oddychała. Brawo Ameluś!

Wracajcie!   



Amelko w domu czeka na Ciebie bardzo dużo prezentów! 

Serdecznie pozdrawiam Panie z apteki w Twoim Markecie <3 Bardzo mi miło, że Panie czytają! 

________

Amelka jest na Facebooku!!! 

Przypominam o zbiórce pieniędzy 


środa, 15 czerwca 2016

Coraz bliżej domu...

13.06.2016
Operacja odbyła się 6 dni temu, a kaczusia nie ma już żadnych kabelków! Od początku sama oddycha, a dziś o 17 wyjęli jej dreny. Super! Teraz będzie mogła krążyć z mamą po całym oddziale, a co najważniejsze już niedługo wyjdą!
Na oddziale kardiochirurgi znajduje się bardzo fajny pokój z zabawkami, pewnie będą spędzać tam dużo czasu <3

Ciekawostką jest to, że po każdej narkozie Amelce zmienia się kolor włosów :D urodziła się i miała ciemne włoski, później ciemny blond, rude, a teraz jasny blond, dziecko niesamowite!
 Narkoza przyspieszyła też wychodzenie ząbków, więc Amelka jest płaczliwa i obolała. Będzie dobrze! Musi być!
Amelka leży na sali babeczkowej :D

14.06.2016
Dziś Amelkę odwiedził bardzo wyjątkowy gość :) Król całego oddziały kardiologii, kardiochirurgii i POP'u Prof. Moll :D Melusia była z tego powodu bardzo szczęśliwa, zaczęła bawić się, śmiać, dokuczać, Pan Moll wcale nie protestował!
Dziewczyny wracajcie już do nas!
Amelka jest już 28 dni w szpitalu :(

Amelka 6 dni po operacji Glenna 

Amelka przed operacją

sobota, 11 czerwca 2016

Po operacji Glenna

Kiedy Magda płacze za nic nie da się zrozumieć co mówi.. Dzwoniłam do niej zaraz po operacji i nie zrozumiałam prawie nic z tego co mówiła. Usłyszałam, że wszystko jest dobrze i zaraz ją zobaczą.

Po operacji Amelia czuła się dobrze, ale była opuchnięta. Respirator na 80%, saturacja 92-94%

Znowu odwiedziła salę POP. Panie Pielęgniarki pamiętały naszą malutką kaczusie :D  

    Następnego dnia została rozintubowana! Amelka podczas pierwszego etapu nie chciała oddychać, a teraz bardzo szybko :D Brawo maleństwo! 
    Magda i Artur nie mogą jej dotykać, bo jest taka obolała. Marszczy brwi, chce ruszać rączkami i nóżkami, lecą jej łzy... z bólu. biedactwo.
Amelce zbierał się płyn na lewym płucu, ale już go nie ma :D Wypiła dziś mleczko z butelki.
     Amelka na sali POP (pooperacyjnej) dostaje morfinę... Mimo to bardzo rzuca się z bólu, płacze, jest niespokojna. Widać jak bardzo ją boli :( Myślę, że jej mamę boli tak samo. Stoi obok swojego dziecka a nawet nie może jej pogłaskać, dotknąć Płacze razem z nią, no ale to przecież nie pomaga. Musimy to wytrwać.


Już 4 dni po operacji Amelusia trafiła na oddział kardiochirurgi! To krok milowy w hospitalizacji! Ostatnia prosta i zaraz będą w domku. Melciu, wiem jak bardzo Cię boli, ale musisz to wytrzymać. Wszyscy na Ciebie czekamy. Wracaj do nas!

Amelka po operacji Glenna


Amelka jest na Facebooku!!! 

Przypominam o zbiórce pieniędzy 

 Na blogu wybiło 6,5 tyś wyświetleń :D 
Dziękuje <3 

wtorek, 7 czerwca 2016

I znowu operacja...

16:16 Amelie zabrali na blok operacyjny. 

      Ostatnia wymiana wzroku i kilka godzin bez niej... Minuty snują nie powolnie, godzina trwa więcej niż zwykle... Jej mama modli się w kaplicy szpitalnej, a ja siedzę w internacie i nie wiem co ze sobą zrobić... CZEKAMY. Co jeszcze nas czeka?

Czuję jak znów zaczyna się maraton walki o życie naszej malutkiej perełki.

      22:00 koniec operacji. Wszystko się udało :D Prof. Moll wyszedł i powiedział, że reoperacja nie będzie potrzebna. Została wykonana operacja Glenna ponieważ w trakcie operacji musiała być poprawiona pierwsza operacja Norwooda. W trakcie operacji raz spadło ciśnienie, ale to normalne. Zaraz Magda i Artur zobaczą Amelkę <3 

Dziękuje Ameluś <3


Mam przeczucie, że Amelia nas jeszcze zaskoczy...

Tak bardzo chcę ją przytulić :(     Wracaj do domu!



Amelka jest na Facebooku!!! 

Przypominam o zbiórce pieniędzy 

czwartek, 2 czerwca 2016

Dwukierunkowe Zespolenie Glenna

Znów chciałabym poruszyć temat II etapu leczenia... Teraz przybliżmy trochę temat operacji Glenna.

Dwukierunkowe Zespolenie Glenna to operacyjne zespolenie żyły głównej górnej z prawą tętnicą płucną. 

Operacja Glenna jest mniej radykalna niż Hemi-Fontana przez co mniej trwała i słabsza... 
Zabieg ten wykonuje się kiedy dziecko jest słabe i lekarze boją się czy przetrwa tak długą operacje jak hemi-fontan. Kiedy ośrodki operacyjne nie są na tyle doświadczone aby wykonać Hemi-Fontana. 

Operacja polega na połączeniu żyły głównej z prawą tętnicą płucną aby odtlenowana krew trafiała prosto do płuc pomijając prawą komorę. 

Bardzo chcielibyśmy aby Amelia miała Hemi-Fontana, zobaczymy co czas pokaże... Na razie wszystko jest ok i oby tak dalej.




Amelka jest na Facebooku!!! 

Przypominam o zbiórce pieniędzy 

poniedziałek, 30 maja 2016

Operacja Hemi-Fontan

Amelia 06.06 kończy pół roczku... to oznacz tylko jedno- czas na kolejną bardzo inwazyjną operację. 

Magda (mama Amelki) nie chce aby operował ją inny lekarz, bo nikt inny nie zna serduszka Amelki tak doskonale jak dr. prof. Moll, więc jeżeli wszystko będzie ok, to będziemy czekać!

Przejdźmy do konkretów. 

2 etap leczenia HLHS-u to operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna (o operacji Glenna będzie w kolejnym poście). Lekarze zazwyczaj wykonują operację hemi-Fontana, choć jest ona dłuższa od Glenna i bardziej inwazyjna. Jednak dzięki hemi-Fontanowi 3 etap jest dużo łatwiej wykonać, dzięki tej operacji odciążona jest prawa komora serca.
Dodatkowo dzieci po hemi-Fontanie czują się lepiej  i jest ona jakby bardziej "trwała". Operacja polega na tym, że serce pompuje krew natlenowaną, a nie natlenowana w górnej części ciała od razu wpływa do płuc.

Dziękujemy Cioci Asi za zdjęcie <3

Po operacji Hemi-Fontana

zazwyczaj dzieci bardzo dobrze tolerują tę operację, do domu wracają już 2 tyg, po. Taka jest teoria... zobaczymy jak będzie z Amelką. Dzieci po operacji nadal są delikatnie niebieskie.

Jak to jest u Amelii? 
Jeszcze nie wiemy...  Jest w dobrym stanie i ma fachową opiekę. Oststnio miała jakąś bakterie w odbycie, ale już jest dobrze.Podczas II etapu będzie miała poprawioną operacje Norwooda. Trzymajmy kciuki!
______
Nie zapomnijmy  wspieraniu finansowym Amelki które jest teraz bardzo potrzebne... 

czwartek, 26 maja 2016

Sinica obwodowa u dzieci z HLHS i innymi wadami serca

Co to jest?

 Najprościej to ujmując jest to sino-niebieskawe zabarwienie skóry. Pojawia się najczęściej na opuszkach palców i ustach. Pojawia się kiedy są np. zatory tętnicze, czyli jest mało tlenu w organizmie.

Jak to jest u Amelki?

Tuż przed wyjazdem na drugie cewnikowanie Amelka z dnia na dzień była coraz bardziej sina. Ale lekarze mówili, że to normalne, że tak będzie.
Kiedy płakała jej ciało robiło się coraz bardziej granatowe.
Teraz już wiemy, że jeżeli ciało dziecka jest sine bardziej niż zwykle trzeba reagować. Jak? Podać tlen. Koniecznie! W przeciwnym razie dziecko może zasnąć... na zawsze. Tak powiedziała nam Pani dr. Ostrowska


Na zdjęciach nie widać tego odcienia...




___________________

Panią Karinę i Pana Konrada z Hotelu Matek w ICZMP również serdecznie pozdrawiam i dziękuje za pomoc Magdzie <3 Oby Emilka szybko wróciła do domku :D 


poniedziałek, 23 maja 2016

Odwiedziny w ICZMP w Łodzi.

Dziś (22.05.2016r) po raz kolejny odwiedziliśmy naszego małego bąbelka w szpitalu :D
Nie było to łatwe bo chyba nikt nie chce odwiedzać szpitali...

U Amelki, nic nowego :D wszystko jest dobrze, mamy nadzieję, że już  za kilka dni wróci do domu. Cewnikowanie, wyszło jej na dobre. Już prawie nie jest sina, wolniej oddycha.

Powoli zmienia się w małego diabła :) Już nie chce leżeć, próbuje wstawać ( podnosi wysoko głowę). Jest ciekawa wszystkiego co znajduje się obok niej :D

Aktualnie leży na oddziale kardiologii, gdzie Panie Pielęgniarki są bardzo bardzo miłe. Gdy nie ma przy niej Magdy podchodzą rozmawiają, dają jej zabawki, nawet podczas zastrzyków robią wszystko żeby nie płakała.
Zabawka zrobiona przez Panie pielęgniarki :) (bandaż)

Amelia w prawej nodze ma zrobioną "drogę", zaznaczę to na zdjęciu :) Są to trzy kabelki, którymi wprowadzane są leki i pobierana krew. Nie znalazłam w internecie nic na ten temat...
Na zdjęciu zaznaczona droga

Amelkę prowadzi Dr. Ostrowska, wspaniała kobieta! Już po cewnikowaniu serca, kiedy stan Amelki ustabilizował się, powiedziała, że to był jeden z cięższych przypadków i kiedy miała wykonywany zabieg, blok operacyjny był w pełnej gotowości ponieważ myślała, że będzie konieczna natychmiastowa operacja. Na szczęście udało się :D

Melka jest bardzo ruchliwa :D i ma już pierwszego ząbka!


Serdecznie pozdrawiam Panią Aldonę, która zupełnie przez przypadek zaczęła mówić na temat mojego bloga, nie widząc, że to ja go prowadzę i, że to ta Amelka :) Trzymam kciuki za Olę i życzę szybkiego powrotu do zdrowia :* 

piątek, 20 maja 2016

Drugie cewnikowanie serca

Kiedy mała Amelka trafiła na oddział Pani Jadwiga Moll powiedziała że stan jest krytyczny. To było jak cios! Zawozimy uśmiechnięte szczęśliwe dziecko a nagle okazuje się że jej życie wisi na włosku... lekarze, pielęgniarki biegali ratując serce malutkiej Amelki.

Podlaczyli małą do wszystkich aparatur. Wbili jej 5 werflonów. Jej ciało zrobiło się sino-granatowe. A saturacja wynosiła 40

Od rana zawieźli Amelke na blok operacyjny by przeprowadzić cewnikowanie serca. Trwało od 8:30-11:00. Kiedy wyszedł Pan Prof. Moll z jego ust padło zdanie "Udało się. Wszystko naprawione"

Znowu wylało się wiele łez.

Około 13:00 obudziła się, uśmiechnięta mała twardzielka. Jej saturacja miała już 80 :) wszystko zaczęło iść po naszej myśli. Amelka ma apetyt, a lekarze mówią że jeżeli saturacja wzrośnie w następnym tygodniu wyjdą!

środa, 18 maja 2016

Zaczynamy 2 etap leczenia.

18.05.2016 r.

Od 6 grudnia wszystko się zmieniło. Całe "normalne" życie stanęło na głowie. Wszystko podzieliło się na dwa rozdziały. Pierwszy to szpital... ciągły nie pokój i walka o jutro... drugi to dom, gdzie jest spokojnie, rodzinnie, nie czujemy bólu zastrzyków.

I tak cały czas przeskakujemy... dom-szpital.

Zaczyna się kolejny etap! Amelia, dziś 18.05.2016 r pojechała do szpitala...
Znowu wszyscy żyją w strachu. Co nas teraz czeka? Nie wiadomo, czas pokaże.

Bardzo proszę wszystkich o wsparcie, o modlitwę, o pozytywne myśli...

Postaram się na bieżąco mówić co u nas się dzieje.

19.05.2016 r


Jest źle. Już wczoraj okazało się, że jest bardzo ciężko. Znowu jest duże zagrożenie życia... Amelka natychmiast dostała mnóstwo leków i leży, czekając na cewnikowanie serca. 

Na domiar złego w przyszpitalnym hotelu nie ma miejsc, pierwszą noc rodzice Amelki musieli spędzić w samochodzie. 

Boimy się cewnikowania. Po pierwszym takim badaniu (05.01.2016 r) potrzebna była 40 minutowa reanimacja..Teraz musi być lepiej! 



Amelko wszyscy bardzo Cię kochamy! Wracaj do nas szybko. 

piątek, 6 maja 2016

I zbiórka pieniężna dla Amelki!

15 maja 2016r odbędą się XIX Targi Wierzby i Wikliny „SALIX” połączone z Dniami Wierzbinka w Wierzbinku :) 


Na nich przeprowadzona będzie I zbiórka pieniężna dla naszej Amelki.

Jest to zbiórka oficjalna pod opieką Fundacji Serce Dziecka. 

Serdecznie prosimy o pomoc. Każdy grosz się liczy.

15 maja jest zbiórka, a już 18 maja Amelka wraz z mamą jadą do Łodzi na cewnikowanie serca :( Prosimy o wsparcie...



Z góry dziękuje wszystkim którzy są zaangażowani w zbiórkę :* 


niedziela, 17 kwietnia 2016

Jaka jestem?

    Mam na imię Amelka, urodziłam się w mikołajki 2015 roku. Jestem bardzo malutka, a mimo to jestem sławna. Piszą o mnie w internecie na kilku stronach, zna mnie bardzo dużo osób. W swoim życiu odwiedziłam już kilka miast m.in Poznań i Łódź :D Jestem bardzo twarda. Miałam już wiele zabiegów, zastrzyków, operacji, a mimo to się uśmiecham. 
   Jest kilka osób które nie wierzą we mnie, ale zdecydowana większość trzyma za mnie kciuki, dziękuje.
   Pan Prof. Moll wiele razy ciął mój brzuszek, ale nadal bardzo go lubię. Jest moim ulubionym lekarzem.
     Jak mało kto wiem co to ból. Towarzyszył mi przez większość mojego życia, ale zawsze była obok mnie rodzina. Moja kochana mamusia, mój tata, babcia no i wszyscy kiedy tylko mogli. Ciocia Aga dzwoniła co godzinę i cały czas wysyłała smsy.
    Moja ulubiona zabawka to krówka, dostałam ją od mamy koleżanki Karoliny. Mama na początku myślała że to poszewka na podusie, dopiero ciocia Patrycja (która tak naprawdę jest tylko kuzynką, ale wmawia mi, że jest ciocią) powiedziała że to zabaweczka. 
      Panie pielęgniarki mówią, że będę modelką, bo mam bardzo długie rzęsy i duże stopy co może oznaczać, że będę wysoka.
     Rodzice mówią, że jestem idealna, ale wiem, że mam wadę... HLHS. Jestem wyjątkowa bo mam tylko pół serduszka, dlatego muszę brać okropne lekarstwa.
        Jestem inna niż inne dzieci. Miałam dwa chrzty. Jeden w Poznaniu a drugi w mojej parafii. Fajnie było
     Lubię kiedy ciocia Agnieszka mnie nosi, wtedy głośno się śmieje, ona też.
    Czeka mnie jeszcze bardzo dużo. Jeszcze nie raz będę w szpitalu. Jestem na to gotowa i wiem, że dam radę.

Dziękuje wszystkim lekarzom, pielęgniarką, fundacji, rodzinie, ale jeszcze będę Was potrzebować. 

Będę silna.


poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Po co ten blog?

w tym wpisie chciałabym powiedzieć co natchnęło mnie do napisania tego bloga. Myślę, że osoby które mnie chociaż trochę znają były trochę zdziwione. Nigdy nie lubiłam polskiego, ortografia to największa pięta Achillesowa o budowie zdań nie wspomnę.

Założyłam bloga, żeby osoby zainteresowane tematem HLHS-u mogły dowiedzieć się czegoś "od kuchni". Kiedy dowiedziałam się o chorobie Amelki pierwsze co zrobiłam, po fali łez, włączyłam komputer i zaczęłam szukać informacji. Było ich mało... Kilka blogów, kilka wypowiedzi lekarzy, mało konkretów na których zależało mi najbardziej. Chcę żeby osoby, które chcą dowiedzieć się czegoś o tej chorobie, mogły spojrzeć na nią nie z perspektywy lekarza.

Chcę żeby ten blog był miejscem gdzie będą wszystkie informacje, ważne i ważniejsze... Od tego jak wygląda pokój w hotelu do powikłań po respiratorze.

Chcę również prosić Państwa o pomoc naszej malutkiej perełce. Pieniądze są naprawdę potrzebne...


http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html



Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Amelii.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL
17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8074 Amelia Genczelewska
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8074 Amelia Genczelewska



_____________________________________________________________

Przed chwilą dowiedziałam się, że mojej koleżanki kuzynka ma ciężką wadę serca. Boże, dlaczego te dzieci tak muszą cierpieć...


poniedziałek, 4 kwietnia 2016

Hotel Matek w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Jeszcze na moment chciałabym wrócić do tematu hotelu w szpitalu w Łodzi.
To bardzo dobrze, że istnieje coś takiego. Zapotrzebowanie jest naprawdę duże, ponieważ każdy chce być jak najbliżej swojego dziecka.

  • Doba w hotelu kosztuje 29 zł
  • Hotel dysponuje 34 miejscami noclegowymi w pokojach 3 i 4 osobowych. 
  • W hotelu jest ogólnodostępna kuchnia gdzie jest: kuchenka gazowa, 2 lodówki, zlew, oraz mały zestaw mebli
  • W hotelu jest telewizor 
Nie jest to hotel 5- gwiazdkowy, ale rodzice nie jadą tam na wakacje. Miejsca jest mało, pokoje są obskurne. U Magdy w pokoju znajdowała się szafka nocna, półka nad łóżkiem, stolik, szafa, wieszak i krzesło, a pokój miał około 10m2
 W szpitalu jest otwarty bar w którym można zjeść obiad (około 15zł), a ponadto blisko jest Lidl i Carrefour :D

http://www.iczmp.edu.pl/?page_id=3435

http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html

środa, 30 marca 2016

Leki dziecka chorego na HLHS po 1 etapie leczenia, pulsoksymetr

Dziecko z tak poważną wadą musi brać bardzo dużo leków.
Leki robione są na zamówienie co wiąże się z dodatkowymi kosztami :( 

Amelka po długim leżeniu pod respiratorem ma zatkany kanalik łzowy, więc regularnie musi mieć przemywane solą fizjologiczną.


Ważne, aby leki były podawane systematycznie "co do minuty". Przy tak poważnej wadzie serduszka nie ma miejsca na przymykanie oka.



Pulsoksymetr 

Amelka w domu nie potrzebuje żadnych maszyn, lekarze powiedzieli, że jeżeli już zaczęła oddychać to będzie więc koncentrator tlenu nie będzie jej potrzebny. Jedynie dla spokoju mamy, lekarz zlecił wypożyczenie pulsoksymetru.

Nie jest to drogie, kosztuje 15 zł miesięcznie + kaucja 

Jest to urządzenie do nieinwazyjnego pomiaru saturacji krwi. Zakłada się taką opaskę na rzep na nadgarstek maluszka i zaczynamy pomiar :)

wtorek, 22 marca 2016

Miej serce i ratuj serce!


Fundacja serca dziecka zgodziła się współpracować z chorą Amelka ♡

Gdy zdecydujesz się przekazać coś naszej malutkiej w tytule zawsze musi być dopisek  
 ZC 8074- Amelia Genczelewska

Magda dostała maila z szablonem ulotki o przekazaniu 1% podatku dla Amelki, dostała numer konta bankowego Amelii oraz wiele bardzo ciekawych pomysłów na rozwój kampanii.
Akcja 1 % podatku trwa do 2 maja, jeżeli rozliczyłeś już PIT lub w przypadku przedsiębiorstw CIT, a nie przekazałeś 1% możesz zrobić korektę :D
Bardzo dziękujemy fundacji serce dziecka za pomoc i wsparcie!

A Was serdecznie prosimy o pomoc chorej Amelce.
Liczy się każdy grosz, każde miłe słowo. Jeżeli jesteś w stanie pomóc zrób to :)


Wpłaty darowizn są dokonywane na rachunki bankowe w Banku Millennium S.A.:
  • przy przelewach - tytuł/opis przelewu musi zawierać ”ZC 8074– Amelia Genczelewska”,
  • na rachunek bankowy złotowy, PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
  • wpłaty w Euro: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272, SWIFT BIGBPLPW.