środa, 30 marca 2016

Leki dziecka chorego na HLHS po 1 etapie leczenia, pulsoksymetr

Dziecko z tak poważną wadą musi brać bardzo dużo leków.
Leki robione są na zamówienie co wiąże się z dodatkowymi kosztami :( 

Amelka po długim leżeniu pod respiratorem ma zatkany kanalik łzowy, więc regularnie musi mieć przemywane solą fizjologiczną.


Ważne, aby leki były podawane systematycznie "co do minuty". Przy tak poważnej wadzie serduszka nie ma miejsca na przymykanie oka.



Pulsoksymetr 

Amelka w domu nie potrzebuje żadnych maszyn, lekarze powiedzieli, że jeżeli już zaczęła oddychać to będzie więc koncentrator tlenu nie będzie jej potrzebny. Jedynie dla spokoju mamy, lekarz zlecił wypożyczenie pulsoksymetru.

Nie jest to drogie, kosztuje 15 zł miesięcznie + kaucja 

Jest to urządzenie do nieinwazyjnego pomiaru saturacji krwi. Zakłada się taką opaskę na rzep na nadgarstek maluszka i zaczynamy pomiar :)

wtorek, 22 marca 2016

Miej serce i ratuj serce!


Fundacja serca dziecka zgodziła się współpracować z chorą Amelka ♡

Gdy zdecydujesz się przekazać coś naszej malutkiej w tytule zawsze musi być dopisek  
 ZC 8074- Amelia Genczelewska

Magda dostała maila z szablonem ulotki o przekazaniu 1% podatku dla Amelki, dostała numer konta bankowego Amelii oraz wiele bardzo ciekawych pomysłów na rozwój kampanii.
Akcja 1 % podatku trwa do 2 maja, jeżeli rozliczyłeś już PIT lub w przypadku przedsiębiorstw CIT, a nie przekazałeś 1% możesz zrobić korektę :D
Bardzo dziękujemy fundacji serce dziecka za pomoc i wsparcie!

A Was serdecznie prosimy o pomoc chorej Amelce.
Liczy się każdy grosz, każde miłe słowo. Jeżeli jesteś w stanie pomóc zrób to :)


Wpłaty darowizn są dokonywane na rachunki bankowe w Banku Millennium S.A.:
  • przy przelewach - tytuł/opis przelewu musi zawierać ”ZC 8074– Amelia Genczelewska”,
  • na rachunek bankowy złotowy, PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
  • wpłaty w Euro: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272, SWIFT BIGBPLPW.



niedziela, 20 marca 2016

Pierwsza wizyta lekarza rodzinnego u dziecka chorego na HLHS

Wybór lekarza rodzinnego jest bardzo ważny. Takie dziecko, będzie potrzebowało zawsze opieki lekarza, a lekarz rodzinny to "pierwszy ratunek"

Mama Amelii wybrała p.Kowalską :D Przyjechała Ona do Amelki do domu, przekroczyła próg jej pokoju i powiedziała "Natychmiast do szpitala" i zaczęła wypisywać skierowanie. Magda przerażona nie wie co się dzieje, okazało się, że Pani doktor wystraszyła się sinego odcienia skóry Amelki.

Zważyła, zmierzyła, przejrzała dokumenty (wypisy ze szpitali, historię choroby, przebyte operacje...) i powiedziała, że bardzo boi się prowadzić Amelkę i lepiej kontaktować się ze szpitalem w Łodzi a ona będzie takim 'mniejszym' lekarzem :D

Lekarze w Łodzi mówili, że tak będzie :) Powiedzieli "lekarze rodzinni pytają co mają zrobić gdy dziecko ma katar" 

Tuż po odjeździe Pani doktor pojawił się problem- KUPA. Amelka nie robiła kupy... Magda zadzwoniła do Pani doktor (która gdy tylko usłyszała nazwisko dostała małego zawału serca) i spytała co ma zrobić. Pani doktor kazała zjeść Magdzie ugotowane jabłko, a gdy to nie pomoże podać 1/3 czopka, co nie było potrzebne, Amelka zrobiła nam mały kawał :D 

piątek, 18 marca 2016

Wracamy do domu!

Po 73 dniach spędzonych w szpitalu nareszcie wyszli!

W czwartek 11.02 zadzwoniła do mnie babcia i mówi "wnusia! Wychodzą". Niewyobrażalne szczęście. Nareszcie!

Szpital kojarzy mi się z bólem, cierpieniem, smutkiem. I wydaje mi się że tak właśnie jest. Zastrzyki, badania, kroplówki, cały czas inne panie...
A w domu? W domy jest wesoło, zabawki, przytulanie, całuski, raj!

 Tak wyobrażam to sobie ja... 16-letnia kuzynka. A jak postrzega to mama chorej Amelki?

Szpital okropne miejsce! Ale bezpieczne. Całodobowa specjalistyczna opieka. Dom- niebezpieczeństwo,  bakterie, kolory, normalność!

Kiedy Magda poszła do lekarza prowadzącego dostała kilka rad np.:
  • Przytulajcie ją! Amelka nie była noszona, usypiana, przytulana, trzeba ją tego nauczyć :D
  • Utuczcie ją! To dziecko musi maksymalnie przytyć do drugiego etapu leczenia :D 
  • Dziecka po operacji nie wolno podnosić "pod paszki" z powodu świeżej rany 
  • Nie chodźcie na spacery
  • Osoby chore (katar, kaszel itd.) Nie mogą zbliżać się do Melki
  • Bądźcie ostrożni, ale bez przesady. Traktujcie ją normalnie :D
  • Koniecznie co do minuty trzeba podawać jej leki.
  • Dziecko można kłaść na brzuszku :) 
  • Ważenie pampersów
  • Przemywanie oczka które ma zatkany kanalik łzowy 
Droga do domu minęła bardzo szybko i przyjemnie. Amelka była bardzo grzeczna, cały czas spała , w ogóle nie płakała. Wszyscy bardzo się cieszyli, że w końcu zobaczy swój dom, pokój, wózeczek, łóżeczko.



poniedziałek, 14 marca 2016

Karmienie dziecka chorego na HLHS

Jak wygląda karmienie dzieci z połową serduszka? Prawie normalnie :D

Amelka w oczach wszystkich urodziła się zdrowa, dopiero po późniejszych badaniach okazało się, że jest tak poważnie chora... Nadal nie możemy się z tym pogodzić, ale czasu nie cofniemy...

ale wracając do karmienia, Amelka w pierwszych godzinach swojego życia była karmiona piersią. Nigdy nie zapomnę pierwszej rozmowy z Magdą po urodzeniu Amelki "Patrycja już ją karmiłam!!!!" i ta ogromna radość w głosie...

Kiedy została przewieziona do Poznania nie było z nią mamy więc dostała mleko modyfikowane :/ 
Gdy Magda do niej dojechała, dowiedziała się, "Pani dziecko jest zbyt słabe żeby ssać pierś", a ona dostanie tabletkę na wstrzymanie pokarmu. To musi być ciężkie dla matki, ale teraz ważniejsze było życie Amelki które było bardzo poważnie zagrożone. Nie doszło do wzięcia tej tabletki, lekarze stwierdzili, że Magda będzie ściągać pokarm i będzie on podawany Amelce w butelce :D 

W Łodzi było to kontynuowane, do pierwszej operacji, dzień przed dostawała kroplówki. a później mleko modyfikowane przez sondę, aż do drugiej operacji i dopiero na oddziale kardiochirurgi dostawała z powrotem, ale też nie zawsze... Przez sondę robiły jej się odparzenia na nosku dlatego często miała zmieniane dziurki noska.
Na zdjęciu zaznaczona jest sonda.
Amelka ponad miesiąc była pod respiratorem, co skończyło się wieloma powikłaniami m.in. wydzielina na płucach. Powodowała ona ciągłe wymioty... Co Melcia zjadła to wydaliła. Bardzo ciężki okres, bo byliśmy o krok od wyjścia do domku, ale jeszcze te wymioty.
Pani Doktor bez większych badań postanowiła SONDA DO JELITOWA, Magda po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym nie zgodziła się i to był bardzo dobry krok.



Kiedy wymioty powoli ustępowały wraz z wydzieliną, która je powodowała, Amelka dostała wysypki. Kiedy dziecko w szpitalu dostaje wysypki Panie pielęgniarki mówią "Na pewno coś Pani zjadła na co dziecko jest uczulone" No zawsze wina matki! Oczywiście okazało się, że to od szpitalnej pościeli... Drogie mamy nie przejmujcie się!

Teraz kiedy Amelka jest w domu w ogóle nie wymiotuje i je mleko matki z zagęszczaczem z butelki.

Fundacje? Czy to naprawdę działa?

Gdy tylko dowiedzieliśmy się o chorobie Amelki, od razu zrodził się lęk również finansowy. Wiadomo, mamy XXIw nikomu się nie przelewa, dziecko nieuleczalnie chore zawsze będzie potrzebowało pieniędzy, więc zwróciliśmy się do fundacji.

Pierwszą fundacją do której napisałam było "Się Pomaga". Fundacja odpisała na moją wiadomość błyskawicznie! Chętni, otwarci na pomoc. Dowiedziałam się jakie dokumenty będą potrzebne aby otworzyć zbiórkę. Po obliczeniu wszystkiego stwierdziliśmy, że spróbujemy dać sobie rade sami, aby nie "zabierać miejsca" bardziej potrzebującym. 
 https://www.siepomaga.pl/  



Nie wiedzieliśmy jak długo dziewczyny spędzą w szpitalu... Magda była w szpitalu dokładnie 2 miesiące i 10 dni :( to przerosło nasze możliwości finansowe... więc zgłosiliśmy się do fundacji "Serce Dziecka" Ta fundacja również szybko odpisała, do wstąpienia w szereg potrzebujących należy wypełnić formularz znajdujący się na stronie internetowej fundacji. Jesteśmy w trakcie załatwiania wszystkiego, ale mam nadzieję że dostaniemy wsparcie finansowe. 

http://www.sercedziecka.org.pl/



Nie mam prawa nikogo do niczego zmuszać, ale poprosić mogę. To tylko dwie z wielu fundacji, jeżeli masz możliwość pomagania, zrób to. Dzięki Tobie, te dzieci mogą żyć, normalnie funkcjonować. 
Pomaganie to nie zawsze pieniądze. Na stronie fundacji Się pomaga jest zakładka "klikacze" tam pomagamy dzięki kliknięciu :D https://www.siepomaga.pl/s/klikaj Zapraszam! 


czwartek, 10 marca 2016

Wizyty rodziny w ICZMP, czyli codzienność w szpitalu

Droga po Instytucie Centrum Zdrowia 

Matki Polki w Łodzi

Sala pooperacyjna

Podróż każdego maluszka w ICZMP zaczyna się na POP'ie (sali pooperacyjnej)  Amelka spędziła około pół miesiąca :/ za długo... Odwiedziny były tylko w godzinach 7:30-8:00 14:30-15:00 19:30-20:00 Max 2 osoby przy dziecku. Tam Panie pielęgniarki raczej nie chciały wpuszczać rodziny. Jednak nam udało się wejść choć na 5 minut (dosłownie) mieliśmy 30 minut a było nas zazwyczaj 6. Spowodowane jest to odległością (150km), jak już jechaliśmy to wszyscy! Żeby wejść na POP rodzic musiał zadzwonić do pielęgniarek zapytać czy może, następnie każde dziecko ma przyporządkowane do siebie zwierzątko i przy wieszakach czeka naklejka z tym zwierzątkiem. Ubieramy fartuch, ochraniacze na buty, dokładnie myjemy ręce i wchodzimy!
Sala pop




Intensywna terapia 

Kiedy dziecko poczuje się lepiej i nie będzie miało już "kabelków" przechodzi na oddział intensywnej terapii. Tam można przebywać od 13-22. Rodzina nadal nie za bardzo mogła wchodzić, ale uprzejme Panie przymykały oko :) Mieliśmy więcej czasu ale też staraliśmy się wyrobić w max 20 min, żeby nie nadużywać cierpliwości Pań pielęgniarek. Przy dziecku również mogły być max 2 osoby. 
Intensywna terapia, słaba jakość :/

Oddział kardiochirurgi

Kiedy jesteśmy o krok przed wyjściem do domku przenosimy się na oddział kardiochirurgi. Tam można przebywać od 6-22. Przy dziecku mogą być max 3 osoby. Rodzic większość rzeczy przy dziecku może robić sam, co sprawiało ogromną przyjemność mamie Amelki ( Magdzie). Matka kąpie dziecko, przewija i karmi (oczywiście z buteleczki). Dopiero na oddziale kardiochirurgi dziecko dostaje swojego lekarza prowadzącego, dotychczas wszystkimi dziećmi na poprzednich oddziałach zajmował się prof. Jacek Moll.





Na każdym oddziale Panie pielęgniarki były miłe (wiadomo z wyjątkami ;) również na każdym z oddziałów dziecko mogło mieć zabawki, oczywiście na pop'ie jedną, góra dwie, a na oddziale kardiologii bez liku :D

Zdjęcia pokazują zmianę Amelki oraz coraz bardziej kolorowe wnętrza :D

środa, 9 marca 2016

Składanie mostka, cewnikowanie serca i powikłania po respiratorze

 Najgorsze święta.
W wigilię skończyła się Amelki operacja. Całe święta był u niej tatuś który na codzień musi pracować. Przez cały czas było źle... Amelka ani na moment nie zaczęła oddychać.

 Jak matka może patrzeć na cierpienie swojego dziecka? Serce pękało na milion części, powoli wszyscy zaczęli opadać z sił. KOSZMAR który ciągnie się na nami! Dlaczego to nas spotkało? Kto mógłby pomyśleć? Dlaczego nie ma odpowiedzi na tyle pytań?
W ICZMT nie ma świętego mikołaja, nie ma uśmiechu, nawet choinki. Jest smutek, strach i walka o każdy dzień.

29.12.2016r  operacja składania mostka
Do operacji Amelka miała połamany mostek, z otwartym mostkiem leżała 5 dni.
Każdy kto kiedykolwiek miał coś złamanego może sobie choć trochę wyobrazić.
Operacja udana, poprawy brak.


05.01.2016r. lekarze decydują się wykonać cewnikowanie serca.

Cewnikowanie serca-
                                                 to badanie kardiologiczne, którego celem jest ocena kondycji serca. Pozwala 
                                                 m. in. na bezpośredni pomiar ciśnienia w jamach serca i w wychodzących z                                                    niego dużych naczyniach krwionośnych. Cewnik naczyniowy wprowadza się                                                  przez tętnicę udową do aorty i dalej poprzez zastawkę aortalną do lewej                                                            komory. Aby ocenić czy cewnik znajduje się we właściwym miejscu podaje                                                      się kontrast a następnie wykonuje zdjęcie radiologiczne.

To był najbardziej krytyczny moment w naszej całej historii dotychczas :'( 

Zaraz po wykonaniu badania konieczna była reanimacja. Lekarze walczyli o życie naszej kruszynki przez 40 minut. Udało się. Amelka otarła się o śmierć. 
Uczucia matki opisuje jeden wyraz NIEMOC 
Twoje dziecko umiera a Ty nie możesz nic, nie pomaga modlitwa, prośby, krzyk, płacz... ono odchodzi, ale udało się, Melcia to najtwardsza baba jaką znam...  


Amelia pod respiratorem leżała miesiąc. Wreszcie nadszedł ten dzień! Odłączony respirator, obok niej w razie W maseczka tlenowa, która była dość często potrzebna. Nadzieja nigdy nie zgasła, ale gdy są postępy nadzieja rośnie <3 

Przenieśmy się trochę w przyszłość :D 



Po miesiącu leżenie z rurką w buzi lub nosku Amelka miała dość duże powikłania...

  • wydzielina na płucach
  • zatkany kanalik łzowy na prawym oczku
  • zapomniany odruch ssania 
  • brak głosu na około 2 tyg
  • infekcja nad lewym płucem
ale to pojawiło się troszkę później...

wtorek, 8 marca 2016

Operacja Norwooda

"Państwa dziecko ma nikłe szanse na przeżycie" tak mówili wszyscy, było bardzo ciężko, ale daliśmy sobie radę!

Operacja Norwooda- co to? 

           Operacja ma na celu wytworzenie sztucznego połączenia zastępującego przewód Botalla, który u chorych na HLHS zawęża się. W pierwszych tygodniach życia dzieci dostają lek Prostin dzięki któremu przewód poszerza się. Operacja jest przeprowadzana w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem i wszystkimi narządami. Dzięki tej operacji prawa komora przestaje pompować krew do płuc. Operacja Norwooda jest operacją najbardziej radykalną, zmieniającą całkowicie funkcje serca oraz eliminującą tzw. krwiobieg płucny 



U Amelki wyglądało to tak... 

23.12.2015r była operowana przez prof. Molla. Od około 15 trwała do 00:30. Wszystko poszło tak, jak Prof. Moll zaplanował, ale dla rodziny te ponad 9 godz było najdłuższymi jakie mogły być... Bardzo się baliśmy, w grę wchodziło wszystko, a na dodatek nie dostawaliśmy żadnej informacji... 
Po operacji na chwilę rodzice mogli wejść zobaczyć dziecko, tak naprawdę weszła tylko mama Amelki, tata na widok naszego małego aniołeczka zemdlał...
Amelka czuła się dobrze, cały czas była w śpiączce, dostawała leki usypiające i przeciwbólowe. Parametry życiowe były dobre, ale... Amelka nie oddychała. Cały czas była pod respiratorem  :(  Rodzina mogła odwiedzać ją tylko 3 razy dziennie po pół godziny. 

Najgorzej było gdy "sąsiad" Amelki zmarł... Krzyk, płacz matki i to cholerna niemoc. Nie da się opisać utraty dziecka, choć dziecko nie musiało cierpieć...  

poniedziałek, 7 marca 2016

Przyjazd do Łodzi i I operacja...

Amelka jest już w Łodzi w Instytucie centrum zdrowia matki Polki co też nie było łatwe. Znalazło się miejsce więc jedziemy, Amelka oczywiście karetką Magda samochodem. Mieszkamy od Łodzi około 150 km.
W Łodzi jest hotel matek w którym rodzice mogą mieszkać podczas czasu leczenia. Doba kosztuje 29 zł. W szpitalu jest bar.
http://www.iczmp.edu.pl/?page_id=3435
Sala POP
Korytarze wyglądają bardzo obskórnie, ale oddział kardiochirurgii oraz sala pooperacyjna są bardzo zadbane, czyste. Sale kardiochirurgiczne wyglądają bardzo przytulnie o ile można to tak nazwać... Amelka leżała w sali galaretkowej :D na sali pooperacyjnej rodzice muszą ubrać fartuchy ochronne i mogą być przy dziecku w godz 7:30-8:00 14:30-15:00 19:30-20:00, na oddziale intensywnej terapii od 13:00-22:00, na oddziale kardiochirurgii od 6:00-22:00 
Wszystkie operacje przeprowadził prof. Jacek Moll.
Pierwsza operacja to tzw banding. Jest to operacja przygotowująca do pierwszego etapu leczenia. Amelka przeszła ją dobrze, od razu wróciły wszystkie funkcje życiowe, powróciło krążenie, sama zaczęła oddychać itd. Został ból... Z którym również dała sobie radę. Silny maluszek <3
Ostatnie dni przyniosły maksymalnie dużo emocji. Nie było dnia bez łez, nie było minuty bez strachu. Wszyscy chodzili przestraszeni, ale wszyscy wierzyli. Najgorsze były rozmowy z mamą Amelii- Magdą. Ona bała się najbardziej, życie najcenniejszego człowieka wisi na włosku. Dziecko które nosiła pod sercem czuje niewyobrażalny ból, nie pomaga morfina, nic... :'( tych uczuć nie da się opisać.
Amelka w Łodzi przed operacją :* 

niedziela, 6 marca 2016

Co to jest HLHS?

Nie jestem lekarzem, nienawidzę biologii ani chemii, dlatego boje się używać terminów medycznych, ale  chce opowiedzieć Wam coś na temat choroby mojej kuzynki :)

Amelka jest chora na HLHS- hipoplazje lewego serca, a bardziej po ludzku nie ma lewej części serca. Wadę da się wykryć gdy dziecko jest w łonie matki. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Ta wada wymaga 3 etapów leczenia. Bez operacji dziecko będzie żyło mniej niż miesiąc... Pierwszy etap przypada na pierwsze dni życia, drugi około 6 miesiąca, trzeci około 3 roku życia. Dziecko może być sine, ponieważ krew natlenowana miesza się z nienatlenowaną. Podczas operacji wyłączone są wszystkie organy, dlatego występuje tak duże ryzyko...

Kiedy dowiesz się że Twoje dziecko, lub dziecko w Twojej rodzinie jest chore na tę chorobę nie załamuj się, wręcz przeciwnie musisz wierzyć, że wszystko się uda. Mamy XXI wiek, a medycyna jest bardzo rozwinięta. Jeżeli boisz się, dziecko to czuje, wszystko się ułoży. Są chwile cięższe ale za chwilę wychodzi słońce. Trzeba walczyć. Nie ma określonej przyczyny powstania HLHS-u więc to nie jest Twoja wina. Lekarze są różni, jedni będą wspierać drudzy wręcz przeciwnie, ale Ty nigdy nie trać nadziei 


Amelka jest już po pierwszym etapie leczenia, ale o tym później... 

Najgorsza wiadomość

7.12.2015
Jeden z najtrudniejszych dni...
Dziś u Amelii wykryto najcięższą wadę serca na świecie HLHS.
Ze szpitala w którym się urodziła przewieziono ją do Poznania do szpitala klinicznego im. Karola Jonschera. Jej mama nie mogła jechać z nią. Dwie najbliższe sobie osoby musiały zostać rozdzielone... Pustka, niewiedza, lęk. To tylko niektóre emocje jakie towarzyszyły nam... 8 grudnia do Amelki dojechała jej mama. Warunki w szpitalu okropne! Magda 2 dni po porodzie musiała spać na podłodze pod łóżeczkiem Amelki. Brak łazienki, fast foody i szczęście bycia obok swojego dziecka...
Lekarze w Poznaniu nie chcieli podjąć się operacji, po kilku dniach została przewieziona do Łodzi.

Tak to się zaczęło...

Nie jestem lekarze,ale jak wszyscy, popełniam błędy.    

Może zacznę od tego, że jestem kuzynką chorej na HLHS Amelki. Jesteśmy zwyczajną rodziną mieszkającą na wsi. Kiedy Magda (mama Amelki) zaszła w ciąże wszyscy byli bardzo szczęśliwi, a Magda bardzo dbała o swoje jeszcze nienarodzone dziecko. Chodziła na wszystkie badania, brała każde leki jakie zalecił jej ginekolog. Ciąża przebiegała znakomicie. Termin porodu około 20 listopada. Magda, nie urodziła w terminie więc 2 grudnia pojechała do szpitala, spędziła tam 6 dni, a 6 grudnia 2015r na świat przyszła Amelka :) Poród naturalny, cała rodzina prze szczęśliwa :D Tak wszystko się zaczęło... 
Amelka 2 godz po urodzeniu <3