Operacja Hemi-Fontan

Amelia 06.06 kończy pół roczku... to oznacz tylko jedno- czas na kolejną bardzo inwazyjną operację. 

Magda (mama Amelki) nie chce aby operował ją inny lekarz, bo nikt inny nie zna serduszka Amelki tak doskonale jak dr. prof. Moll, więc jeżeli wszystko będzie ok, to będziemy czekać!

Przejdźmy do konkretów. 

2 etap leczenia HLHS-u to operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna (o operacji Glenna będzie w kolejnym poście). Lekarze zazwyczaj wykonują operację hemi-Fontana, choć jest ona dłuższa od Glenna i bardziej inwazyjna. Jednak dzięki hemi-Fontanowi 3 etap jest dużo łatwiej wykonać, dzięki tej operacji odciążona jest prawa komora serca.
Dodatkowo dzieci po hemi-Fontanie czują się lepiej  i jest ona jakby bardziej "trwała". Operacja polega na tym, że serce pompuje krew natlenowaną, a nie natlenowana w górnej części ciała od razu wpływa do płuc.

Dziękujemy Cioci Asi za zdjęcie <3

Po operacji Hemi-Fontana

zazwyczaj dzieci bardzo dobrze tolerują tę operację, do domu wracają już 2 tyg, po. Taka jest teoria... zobaczymy jak będzie z Amelką. Dzieci po operacji nadal są delikatnie niebieskie.

Jak to jest u Amelii? 
Jeszcze nie wiemy...  Jest w dobrym stanie i ma fachową opiekę. Oststnio miała jakąś bakterie w odbycie, ale już jest dobrze.Podczas II etapu będzie miała poprawioną operacje Norwooda. Trzymajmy kciuki!

______

Nie zapomnijmy  wspieraniu finansowym Amelki które jest teraz bardzo potrzebne... 

http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html

Sinica obwodowa u dzieci z HLHS i innymi wadami serca

Co to jest?

 Najprościej to ujmując jest to sino-niebieskawe zabarwienie skóry. Pojawia się najczęściej na opuszkach palców i ustach. Pojawia się kiedy są np. zatory tętnicze, czyli jest mało tlenu w organizmie.

Jak to jest u Amelki?

Tuż przed wyjazdem na drugie cewnikowanie Amelka z dnia na dzień była coraz bardziej sina. Ale lekarze mówili, że to normalne, że tak będzie.
Kiedy płakała jej ciało robiło się coraz bardziej granatowe.
Teraz już wiemy, że jeżeli ciało dziecka jest sine bardziej niż zwykle trzeba reagować. Jak? Podać tlen. Koniecznie! W przeciwnym razie dziecko może zasnąć... na zawsze. Tak powiedziała nam Pani dr. Ostrowska


Na zdjęciach nie widać tego odcienia...

___________________

Panią Karinę i Pana Konrada z Hotelu Matek w ICZMP również serdecznie pozdrawiam i dziękuje za pomoc Magdzie <3 Oby Emilka szybko wróciła do domku :D 

Odwiedziny w ICZMP w Łodzi.

Dziś (22.05.2016r) po raz kolejny odwiedziliśmy naszego małego bąbelka w szpitalu :D
Nie było to łatwe bo chyba nikt nie chce odwiedzać szpitali...

U Amelki, nic nowego :D wszystko jest dobrze, mamy nadzieję, że już  za kilka dni wróci do domu. Cewnikowanie, wyszło jej na dobre. Już prawie nie jest sina, wolniej oddycha.

Powoli zmienia się w małego diabła :) Już nie chce leżeć, próbuje wstawać ( podnosi wysoko głowę). Jest ciekawa wszystkiego co znajduje się obok niej :D

Aktualnie leży na oddziale kardiologii, gdzie Panie Pielęgniarki są bardzo bardzo miłe. Gdy nie ma przy niej Magdy podchodzą rozmawiają, dają jej zabawki, nawet podczas zastrzyków robią wszystko żeby nie płakała.

Zabawka zrobiona przez Panie pielęgniarki :) (bandaż)

Amelia w prawej nodze ma zrobioną "drogę", zaznaczę to na zdjęciu :) Są to trzy kabelki, którymi wprowadzane są leki i pobierana krew. Nie znalazłam w internecie nic na ten temat...

Na zdjęciu zaznaczona droga

Amelkę prowadzi Dr. Ostrowska, wspaniała kobieta! Już po cewnikowaniu serca, kiedy stan Amelki ustabilizował się, powiedziała, że to był jeden z cięższych przypadków i kiedy miała wykonywany zabieg, blok operacyjny był w pełnej gotowości ponieważ myślała, że będzie konieczna natychmiastowa operacja. Na szczęście udało się :D

Melka jest bardzo ruchliwa :D i ma już pierwszego ząbka!

Serdecznie pozdrawiam Panią Aldonę, która zupełnie przez przypadek zaczęła mówić na temat mojego bloga, nie widząc, że to ja go prowadzę i, że to ta Amelka :) Trzymam kciuki za Olę i życzę szybkiego powrotu do zdrowia :* 

Drugie cewnikowanie serca

Kiedy mała Amelka trafiła na oddział Pani Jadwiga Moll powiedziała że stan jest krytyczny. To było jak cios! Zawozimy uśmiechnięte szczęśliwe dziecko a nagle okazuje się że jej życie wisi na włosku... lekarze, pielęgniarki biegali ratując serce malutkiej Amelki.

Podlaczyli małą do wszystkich aparatur. Wbili jej 5 werflonów. Jej ciało zrobiło się sino-granatowe. A saturacja wynosiła 40

Od rana zawieźli Amelke na blok operacyjny by przeprowadzić cewnikowanie serca. Trwało od 8:30-11:00. Kiedy wyszedł Pan Prof. Moll z jego ust padło zdanie "Udało się. Wszystko naprawione"

Znowu wylało się wiele łez.

Około 13:00 obudziła się, uśmiechnięta mała twardzielka. Jej saturacja miała już 80 :) wszystko zaczęło iść po naszej myśli. Amelka ma apetyt, a lekarze mówią że jeżeli saturacja wzrośnie w następnym tygodniu wyjdą!

Zaczynamy 2 etap leczenia.

18.05.2016 r.

Od 6 grudnia wszystko się zmieniło. Całe "normalne" życie stanęło na głowie. Wszystko podzieliło się na dwa rozdziały. Pierwszy to szpital... ciągły nie pokój i walka o jutro... drugi to dom, gdzie jest spokojnie, rodzinnie, nie czujemy bólu zastrzyków.

I tak cały czas przeskakujemy... dom-szpital.

Zaczyna się kolejny etap! Amelia, dziś 18.05.2016 r pojechała do szpitala...
Znowu wszyscy żyją w strachu. Co nas teraz czeka? Nie wiadomo, czas pokaże.

Bardzo proszę wszystkich o wsparcie, o modlitwę, o pozytywne myśli...

Postaram się na bieżąco mówić co u nas się dzieje.

19.05.2016 r

Jest źle. Już wczoraj okazało się, że jest bardzo ciężko. Znowu jest duże zagrożenie życia... Amelka natychmiast dostała mnóstwo leków i leży, czekając na cewnikowanie serca. 

Na domiar złego w przyszpitalnym hotelu nie ma miejsc, pierwszą noc rodzice Amelki musieli spędzić w samochodzie. 

Boimy się cewnikowania. Po pierwszym takim badaniu (05.01.2016 r) potrzebna była 40 minutowa reanimacja..Teraz musi być lepiej! 

Amelko wszyscy bardzo Cię kochamy! Wracaj do nas szybko. 

I zbiórka pieniężna dla Amelki!

15 maja 2016r odbędą się XIX Targi Wierzby i Wikliny „SALIX” połączone z Dniami Wierzbinka w Wierzbinku :) 

http://www.wierzbinek.pl/index/1/aktualnosci/regulamin-ogolnopolskich-targow-wierzby-i-wikliny-salix1.html

Na nich przeprowadzona będzie I zbiórka pieniężna dla naszej Amelki.

Jest to zbiórka oficjalna pod opieką Fundacji Serce Dziecka. 

Serdecznie prosimy o pomoc. Każdy grosz się liczy.

15 maja jest zbiórka, a już 18 maja Amelka wraz z mamą jadą do Łodzi na cewnikowanie serca :( Prosimy o wsparcie...

Z góry dziękuje wszystkim którzy są zaangażowani w zbiórkę :*