niedziela, 17 kwietnia 2016

Jaka jestem?

    Mam na imię Amelka, urodziłam się w mikołajki 2015 roku. Jestem bardzo malutka, a mimo to jestem sławna. Piszą o mnie w internecie na kilku stronach, zna mnie bardzo dużo osób. W swoim życiu odwiedziłam już kilka miast m.in Poznań i Łódź :D Jestem bardzo twarda. Miałam już wiele zabiegów, zastrzyków, operacji, a mimo to się uśmiecham. 
   Jest kilka osób które nie wierzą we mnie, ale zdecydowana większość trzyma za mnie kciuki, dziękuje.
   Pan Prof. Moll wiele razy ciął mój brzuszek, ale nadal bardzo go lubię. Jest moim ulubionym lekarzem.
     Jak mało kto wiem co to ból. Towarzyszył mi przez większość mojego życia, ale zawsze była obok mnie rodzina. Moja kochana mamusia, mój tata, babcia no i wszyscy kiedy tylko mogli. Ciocia Aga dzwoniła co godzinę i cały czas wysyłała smsy.
    Moja ulubiona zabawka to krówka, dostałam ją od mamy koleżanki Karoliny. Mama na początku myślała że to poszewka na podusie, dopiero ciocia Patrycja (która tak naprawdę jest tylko kuzynką, ale wmawia mi, że jest ciocią) powiedziała że to zabaweczka. 
      Panie pielęgniarki mówią, że będę modelką, bo mam bardzo długie rzęsy i duże stopy co może oznaczać, że będę wysoka.
     Rodzice mówią, że jestem idealna, ale wiem, że mam wadę... HLHS. Jestem wyjątkowa bo mam tylko pół serduszka, dlatego muszę brać okropne lekarstwa.
        Jestem inna niż inne dzieci. Miałam dwa chrzty. Jeden w Poznaniu a drugi w mojej parafii. Fajnie było
     Lubię kiedy ciocia Agnieszka mnie nosi, wtedy głośno się śmieje, ona też.
    Czeka mnie jeszcze bardzo dużo. Jeszcze nie raz będę w szpitalu. Jestem na to gotowa i wiem, że dam radę.

Dziękuje wszystkim lekarzom, pielęgniarką, fundacji, rodzinie, ale jeszcze będę Was potrzebować. 

Będę silna.


poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Po co ten blog?

w tym wpisie chciałabym powiedzieć co natchnęło mnie do napisania tego bloga. Myślę, że osoby które mnie chociaż trochę znają były trochę zdziwione. Nigdy nie lubiłam polskiego, ortografia to największa pięta Achillesowa o budowie zdań nie wspomnę.

Założyłam bloga, żeby osoby zainteresowane tematem HLHS-u mogły dowiedzieć się czegoś "od kuchni". Kiedy dowiedziałam się o chorobie Amelki pierwsze co zrobiłam, po fali łez, włączyłam komputer i zaczęłam szukać informacji. Było ich mało... Kilka blogów, kilka wypowiedzi lekarzy, mało konkretów na których zależało mi najbardziej. Chcę żeby osoby, które chcą dowiedzieć się czegoś o tej chorobie, mogły spojrzeć na nią nie z perspektywy lekarza.

Chcę żeby ten blog był miejscem gdzie będą wszystkie informacje, ważne i ważniejsze... Od tego jak wygląda pokój w hotelu do powikłań po respiratorze.

Chcę również prosić Państwa o pomoc naszej malutkiej perełce. Pieniądze są naprawdę potrzebne...


http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html



Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Amelii.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL
17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8074 Amelia Genczelewska
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8074 Amelia Genczelewska



_____________________________________________________________

Przed chwilą dowiedziałam się, że mojej koleżanki kuzynka ma ciężką wadę serca. Boże, dlaczego te dzieci tak muszą cierpieć...


poniedziałek, 4 kwietnia 2016

Hotel Matek w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Jeszcze na moment chciałabym wrócić do tematu hotelu w szpitalu w Łodzi.
To bardzo dobrze, że istnieje coś takiego. Zapotrzebowanie jest naprawdę duże, ponieważ każdy chce być jak najbliżej swojego dziecka.

  • Doba w hotelu kosztuje 29 zł
  • Hotel dysponuje 34 miejscami noclegowymi w pokojach 3 i 4 osobowych. 
  • W hotelu jest ogólnodostępna kuchnia gdzie jest: kuchenka gazowa, 2 lodówki, zlew, oraz mały zestaw mebli
  • W hotelu jest telewizor 
Nie jest to hotel 5- gwiazdkowy, ale rodzice nie jadą tam na wakacje. Miejsca jest mało, pokoje są obskurne. U Magdy w pokoju znajdowała się szafka nocna, półka nad łóżkiem, stolik, szafa, wieszak i krzesło, a pokój miał około 10m2
 W szpitalu jest otwarty bar w którym można zjeść obiad (około 15zł), a ponadto blisko jest Lidl i Carrefour :D

http://www.iczmp.edu.pl/?page_id=3435

http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html