piątek, 22 lipca 2016

Zwykłe choroby u dzieci z HLHS

Co się stanie gdy dziecko z tak ciężką wadą serca przeziębi się? 

Wiadomo, na tak chore dziecko huha się i dmucha, żeby tylko było zdrowe, ale nie da się ciągle trzymać maluszka pod kloszem. Musi wychodzić poznawać świat, nowych ludzi, a to wiąże się z różnymi infekcjami... 

Amelka 14.07 dostała gorączkę, Magda wystraszyła się co było naturalne, następnego dnia pojechały do lekarza rodzinnego. 
Pani doktor od razu znała przyczynę :) ząbki! Zbadała, zerknęła w gardełko, było troszkę zaczerwienione, ale leki przeciwgorączkowe zadziałają również na gardełko. 

Amelia dostała normalne leki jak zdrowe dziecko.  (Cebion i Panadol) 

18.07
Dzisiaj Amelia była znów w Łodzi. Jej dawki leków znów zostały zmienione. Dowiedzieliśmy się, że za około miesiąc będzie mogła leżeć na brzuszku, może np iść na basen! Chyba, że będzie się bała... Oczywiście nie powinno się narażać jej na stres, to dla serduszka zawsze źle działa. Na kolejną wizytę jesteśmy umówieni za 2 miesiące 

Serduszkowo wszystko jest bardzo dobrze :) 

piątek, 15 lipca 2016

Rozwój dziecka z wadą HLHS i blizna po operacjach

Dziecko chore na HLHS wygląda, jak zdrowe dziecko. Czy Amelia rozwija się jak zdrowe dziecko? I tak i nie...

Amelka obecnie ma 7 i pół miesiąca, dwa ząbki, krótkie, blond włoski i skaze białkową
Amelka prawie umie siedzieć, je łyżeczką, umie dawać buziaki, lubi się przytulać, a babcia nauczyła ją udawać kaszel :D 

Czy powinna umieć więcej? 
Pewnie tak, ale nie zapominajmy o tym, że ponad połowę swojego życia spędziła w szpitalu, przywiązana do łóżka. Musiała leżeć. 

Po 2 etapie leczenia HLHS'u Amelia nie wymaga rehabilitacji, na szczęście, jest to bardzo kosztowne... 
Waga? Amelka ma małą niedowagę, ale je coraz lepiej.
Dziś (15.07.2016)  ma 6700g :D czyli prawie idealnie!


Dziecko z HLHS'em rozwija się normalnie. Jej życie różni się tym, że musi brać bardzo dużo leków, nie może leżeć na brzuszku, nie można jej podnosić pod paszki i ma bliznę na mostku. To chyba główne różnice w życiu Amelki.

A pro po blizny! Amelia po pierwszych 2 operacjach miała okropną bliznę. Na jej mostku był dość głęboki dół, wyglądało to okropnie! Ale teraz lekarze, naprawdę bardzo się postarali! Jej blizna jest klejona nie szyta, wygląda jak cienka kreseczka mniej więcej od obojczyków do linii końca żeber, a na jej końcu dwie dziurki od drenów, nie potrafię inaczej tego opisać, a zdjęcia tego nie oddają :) 


piątek, 1 lipca 2016

Słynna Amelia Genczelewska!

Siła internetu jest ogromna o czym mogliśmy się dowiedzieć nie jednokrotnie. Miejmy nadzieję, że naszej Amelce też uda się pomóc.
Leczenie dziecka chorego na HLHS nie jest łatwe finansowo... Lekarstwa, wizyty u kardiologów, dojazdy do Łodzi, płatności za hotel tego nie jest mało, więc musimy prosić Państwa o pomoc. Małą ,dużą, każdą!

Z całego swojego serca i połowy serduszka Amelki chciałabym wszystkim podziękować. Każdy dobry uczynek do nas wraca, pamiętajmy o tym...

O Amelce dowiedział się internet nie raz!

Amelka jest na stronie Fundacji Serce Dziecka!
http://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/potrzebuja-pomocy/2471-genczelewska-amelia.html

O Amelce napisały 2 blogerki!

Paulina z bloga LeMalchanceux
https://lemalchanceuxx.wordpress.com/2016/03/18/maly-czlowiek-wielkie-cierpienie/

Marika z bloga Malinowe Usta Mariki
http://malinowe-usta-mariki.blogspot.com/2016/06/what-doesnt-kill-you-makes-you-stronger.html

O Amelce słychać też na facebooku!

To jej fanpage
https://www.facebook.com/Ma%C5%82a-Amelia-Wielka-Wada-999260283476473/?pnref=story

Fundacja Serce dziecka też opublikowała informację na jej temat
https://www.facebook.com/sercedziecka/posts/10153613039637314

Marika również
https://www.facebook.com/malinoweustamariki/photos/a.960020060760429.1073741828.959540664141702/1053094301453004/?type=3&theater

Szkoła w Żychlinie również!
https://www.facebook.com/zseuzwzychlinie/posts/1087282384661185

Strona uczniów szkoły do której uczęszczała mama Amelki!
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1040535282705587&set=a.108314412594350.15628.100002473764553&type=3&theater&notif_t=like&notif_id=1466525589984120



Czekamy na więcej!!!